Медицина постоянно развивается, но, несмотря на обилие светлых умов и современных технологий, многие вещи нам все еще не подвластны, поскольку не изучены в полной мере. Героине нашего интервью, Кате Саранских, пришлось столкнуться с этим в 15 лет. В следствии ангины девушка впала в кому, после которой судьба нанесла ей второй удар – диагноз «системная красная волчанка», который и по сей день для многих звучит как приговор. Но, как говорится, волков бояться – в лес не ходить. А Катя не боится и борется с болезнью уже 10 лет. Позади не один курс лечения, в настоящий момент здоровьем девушки занимаются врачи госпиталя «Банког» на Пхукете.
«Хочется тронуть лёд»
Аня: Волчанка – любимая болезнь доктора Хауса. Помнишь, он в каждой серии искал эту патологию у своих пациентов. Расскажи, как «волк» догнал тебя.
Катя: Мне было 15 лет. На тот момент, мы жили с семьёй в Финляндии – мой папа военный и у него была командировка. Там я заболела ангиной. Посольский врач говорил, что со мной ничего страшного не происходит и «это обычная ангина, которая пройдет сама». Шла вторая неделя. Я очень сильно похудела, а в один из вечеров стало настолько невыносимо, что приехала скорая и увезла меня в больницу. Некоторое время я провела в реанимации,где три дня пролежала в медикаментозной коме. Выйдя из комы, я узнала, что у меня системная красная волчанка – должным образом не пролеченная ангина запустила этот «волчаночный механизм». Большая удача, что российское посольство оплатило все расходы, ведь недельный счет в финской больнице выходил в 13 000 $. Я с радостью вспоминаю это время, ведь в отделении нам давали мороженное (улыбается). А что ещё нужно ребенку для счастья? Я не осознавала всю серьёзность сложившегося положения – десять лет назад не было ни социальных сетей, ни такого доступного, как сегодня, интернета. Я даже не понимала, чем болею. Началась активная гормонотерапия, из-за чего очень сильно разнесло лицо, и в школе меня дразнили словами «У тебя что свиная болезнь?»
Катя: Мне было 15 лет. На тот момент, мы жили с семьёй в Финляндии – мой папа военный и у него была командировка. Там я заболела ангиной. Посольский врач говорил, что со мной ничего страшного не происходит и «это обычная ангина, которая пройдет сама». Шла вторая неделя. Я очень сильно похудела, а в один из вечеров стало настолько невыносимо, что приехала скорая и увезла меня в больницу. Некоторое время я провела в реанимации,где три дня пролежала в медикаментозной коме. Выйдя из комы, я узнала, что у меня системная красная волчанка – должным образом не пролеченная ангина запустила этот «волчаночный механизм». Большая удача, что российское посольство оплатило все расходы, ведь недельный счет в финской больнице выходил в 13 000 $. Я с радостью вспоминаю это время, ведь в отделении нам давали мороженное (улыбается). А что ещё нужно ребенку для счастья? Я не осознавала всю серьёзность сложившегося положения – десять лет назад не было ни социальных сетей, ни такого доступного, как сегодня, интернета. Я даже не понимала, чем болею. Началась активная гормонотерапия, из-за чего очень сильно разнесло лицо, и в школе меня дразнили словами «У тебя что свиная болезнь?»
Аня: Тебе повезло, что ты была отстранена от психологического давления со стороны интернета, который массово и необдуманно потребляется пациентами, учитывая особенности возникновения и течения СКВ.
Катя: Да, сейчас, узнав о своём диагнозе, молодые девушки тут же лезут читать сайты и форумы, на которых люди, порой, пишут страшные вещи. Хотя с другой стороны, в инстаграме и фэйсбуке есть блоги, в которых человек, столкнувшийся с диагнозом, может получить поддержку от таких же, как и он: кто-то что-то подскажет, врача посоветует, поможет справиться с депрессией или школьной травлей. Есть возможность не оставаться наедине со своей болезнью, как это было в своё время у меня.
Катя: Да, сейчас, узнав о своём диагнозе, молодые девушки тут же лезут читать сайты и форумы, на которых люди, порой, пишут страшные вещи. Хотя с другой стороны, в инстаграме и фэйсбуке есть блоги, в которых человек, столкнувшийся с диагнозом, может получить поддержку от таких же, как и он: кто-то что-то подскажет, врача посоветует, поможет справиться с депрессией или школьной травлей. Есть возможность не оставаться наедине со своей болезнью, как это было в своё время у меня.
Аня: Ты подвергалась сильному буллингу в школе?
Катя: Школа была маленькая, всего 80 человек, и всем было известно о болезни. Несмотря на это, ребята все равно задирались. Я училась в 9 классе, когда мы ставили вальс на выпускной. Нас распределили по парам, и мне дали мальчика с диагнозом «звезда школы». Помню, как он на меня посмотрел. Ни один мужчина так на меня больше не смотрел и никогда не посмотрит – я этого просто не допущу. Но на тот момент я была настолько стеснительна и зажата, что проглотила обиду: «Он же самый красивый мальчик в школе, можно и потерпеть!»
Аня: Как проходило лечение после возвращения из Финляндии в Москву?
Катя: В Москве я ходила к ревматологу, который потихоньку снимал меня с гормонов, потому что состояние начало улучшаться. Так я провела прекрасных шесть лет в ремиссии и действительно забыла, что такое волчанка – жила полной жизнью, загорала, отдыхала, все это подростковое дурачество, тусовки, институт…
Катя: Школа была маленькая, всего 80 человек, и всем было известно о болезни. Несмотря на это, ребята все равно задирались. Я училась в 9 классе, когда мы ставили вальс на выпускной. Нас распределили по парам, и мне дали мальчика с диагнозом «звезда школы». Помню, как он на меня посмотрел. Ни один мужчина так на меня больше не смотрел и никогда не посмотрит – я этого просто не допущу. Но на тот момент я была настолько стеснительна и зажата, что проглотила обиду: «Он же самый красивый мальчик в школе, можно и потерпеть!»
Аня: Как проходило лечение после возвращения из Финляндии в Москву?
Катя: В Москве я ходила к ревматологу, который потихоньку снимал меня с гормонов, потому что состояние начало улучшаться. Так я провела прекрасных шесть лет в ремиссии и действительно забыла, что такое волчанка – жила полной жизнью, загорала, отдыхала, все это подростковое дурачество, тусовки, институт…
Аня: Но на данный момент ты уже третий год в активной вспышке.
Катя: Три года назад я заболела пневмонией и записалась в поликлинику к нашей участковой. Прихожу и говорю: «У меня боль в груди, дышать не могу, но температуры нет». Вместо того, чтобы внимательно меня послушать, она начала читать мораль: «А зачем тебе татуировки? Они у тебя на всю жизнь?» Но всё же послушала и сказала, что всё в порядке, не назначила даже флюорографию. Я пришла снова через неделю, потому что боли продолжались, и поэтому мне наконец-то сделали флюорографию. Всё так же, врач смотрит на снимок и говорит: «Там ничего нет». Боли нарастали, поднялась температура, а затем под Новый год я лежала с температурой 39, и второго января меня увезли на скорой в 4-ю градскую больницу. В приемном отделении сказали: «Чего вы её сюда привезли, у нас и так отделение переполнено. Везите обратно». Я в полнейшем недоумении и ужасе: у меня пневмония, критическая температура, системная красная волчанка, и это всё серьёзно! Мне выписали таблетки, и я уехала домой. Состояние, разумеется, ухудшалось, и под Рождество я вернулась в это прекрасное медицинское учреждение. «Ладно, мы тебя положим», – отвечают врачи и кладут меня…в коридор. Я лежала в этом коридоре сутки. На следующий день приехал мой папа и устроил скандал, после чего мне нашли местечко в палате. Но на этом кошмарный сон не закончился. Мне достался врач-интерн, довольно приятный и грамотный, который вёл мою болезнь. В один из дней у него был выходной и ко мне пришёл другой врач, который, не открыв медицинскую карту, сказал: «У вас пневмония, надо вам прогнать жидкость из лёгких. Назначу вам мочегонный препарат». У меня волчанка, сопутствующий вирусный нефрит, а он ставит мочегонное. Получила капельницу, и вечером моё состояние снова ухудшилось. Самое странное, что даже после косяка этого врача, заведующая не пригласила ревматолога, и я неделю лежала в больнице без наблюдения специалиста. Улучшений не было, данные флюорографии говорили только об ухудшении состояния тканей. Дошло до того, что меняположили под искусственный кислород, поставили кучу капельниц. Наконец пришёл ревматолог и торжественно заявил: «Ой, да у вас вспышка волчанки! Вам надо в другое отделение!» Меня перевели на Тульскую в отделение к очень крутому врачу, Каринэ Арнольдовне Лыткиной. Спасибо ей огромное, потому что именно она при помощи нормальной, правильно подобранной гормональной терапии, за две недели, убрала пневмонию. Но если бы пневмония не была так запущена, то возможно, сейчас я до сих пор была бы в ремиссии. И вот после всего этого меня спрашивают: «А почему ты в России не лечишься? У нас же хорошо!» Не спорю, раз на раз не приходится и грамотные врачи тоже встречаются. Вот, например, в Боткинской больнице прекрасный молодой врач убрал мне камни из почек, даже шрама почти не осталось. Но ревматология…Всё лечение сводится к назначению убойной дозы преднизолона. Таков мой личный опыт и опыт других людей с системной красной волчанкой. Всё это наводит на мысль о том, что лечить данное заболевание в нашей стране страшно и опасно для жизни. Именно поэтому сейчас я лечусь на Пхукете.
Катя: Три года назад я заболела пневмонией и записалась в поликлинику к нашей участковой. Прихожу и говорю: «У меня боль в груди, дышать не могу, но температуры нет». Вместо того, чтобы внимательно меня послушать, она начала читать мораль: «А зачем тебе татуировки? Они у тебя на всю жизнь?» Но всё же послушала и сказала, что всё в порядке, не назначила даже флюорографию. Я пришла снова через неделю, потому что боли продолжались, и поэтому мне наконец-то сделали флюорографию. Всё так же, врач смотрит на снимок и говорит: «Там ничего нет». Боли нарастали, поднялась температура, а затем под Новый год я лежала с температурой 39, и второго января меня увезли на скорой в 4-ю градскую больницу. В приемном отделении сказали: «Чего вы её сюда привезли, у нас и так отделение переполнено. Везите обратно». Я в полнейшем недоумении и ужасе: у меня пневмония, критическая температура, системная красная волчанка, и это всё серьёзно! Мне выписали таблетки, и я уехала домой. Состояние, разумеется, ухудшалось, и под Рождество я вернулась в это прекрасное медицинское учреждение. «Ладно, мы тебя положим», – отвечают врачи и кладут меня…в коридор. Я лежала в этом коридоре сутки. На следующий день приехал мой папа и устроил скандал, после чего мне нашли местечко в палате. Но на этом кошмарный сон не закончился. Мне достался врач-интерн, довольно приятный и грамотный, который вёл мою болезнь. В один из дней у него был выходной и ко мне пришёл другой врач, который, не открыв медицинскую карту, сказал: «У вас пневмония, надо вам прогнать жидкость из лёгких. Назначу вам мочегонный препарат». У меня волчанка, сопутствующий вирусный нефрит, а он ставит мочегонное. Получила капельницу, и вечером моё состояние снова ухудшилось. Самое странное, что даже после косяка этого врача, заведующая не пригласила ревматолога, и я неделю лежала в больнице без наблюдения специалиста. Улучшений не было, данные флюорографии говорили только об ухудшении состояния тканей. Дошло до того, что меняположили под искусственный кислород, поставили кучу капельниц. Наконец пришёл ревматолог и торжественно заявил: «Ой, да у вас вспышка волчанки! Вам надо в другое отделение!» Меня перевели на Тульскую в отделение к очень крутому врачу, Каринэ Арнольдовне Лыткиной. Спасибо ей огромное, потому что именно она при помощи нормальной, правильно подобранной гормональной терапии, за две недели, убрала пневмонию. Но если бы пневмония не была так запущена, то возможно, сейчас я до сих пор была бы в ремиссии. И вот после всего этого меня спрашивают: «А почему ты в России не лечишься? У нас же хорошо!» Не спорю, раз на раз не приходится и грамотные врачи тоже встречаются. Вот, например, в Боткинской больнице прекрасный молодой врач убрал мне камни из почек, даже шрама почти не осталось. Но ревматология…Всё лечение сводится к назначению убойной дозы преднизолона. Таков мой личный опыт и опыт других людей с системной красной волчанкой. Всё это наводит на мысль о том, что лечить данное заболевание в нашей стране страшно и опасно для жизни. Именно поэтому сейчас я лечусь на Пхукете.
Аня: В представлении среднестатистического русского человека в Азии могут лечить исключительно иглами, травками и массажами. Расскажи, как ты туда попала и что это за технология выхода в ремиссию с использованием стволовых клеток.
Катя: Все почему-то считают, что тайская медицина – это либо дешево, либо плохо. Стереотип и заблуждение! Таиланд – королевство, где строго относятся к медицинскому персоналу: ты не можешь просидеть практику, тебя и твоё трудоустройство не может проплатить семья, ты должен обязательно знать два языка, иметь в арсенале зарубежные стажировки и добросовестно трудиться в интересах пациента и его здоровья. В России, к сожалению, такой механизм работает не всегда. Разумеется, в Таиланде есть клиники и для камбоджийских беженцев, но частная медицина на очень высоком уровне. Я столкнулась с доскональным подходом к диагностике, сбору анализов, лечению. А ещё там все невероятно вежливые.
Аня: Ты на гормонах третий год. Почему не можешь уйти в ремиссию?
Катя: Все почему-то считают, что тайская медицина – это либо дешево, либо плохо. Стереотип и заблуждение! Таиланд – королевство, где строго относятся к медицинскому персоналу: ты не можешь просидеть практику, тебя и твоё трудоустройство не может проплатить семья, ты должен обязательно знать два языка, иметь в арсенале зарубежные стажировки и добросовестно трудиться в интересах пациента и его здоровья. В России, к сожалению, такой механизм работает не всегда. Разумеется, в Таиланде есть клиники и для камбоджийских беженцев, но частная медицина на очень высоком уровне. Я столкнулась с доскональным подходом к диагностике, сбору анализов, лечению. А ещё там все невероятно вежливые.
Аня: Ты на гормонах третий год. Почему не можешь уйти в ремиссию?
Катя: На протяжении трёх лет мне снижают гормоны, но не дают никаких других препаратов, которые поддерживали бы организм, поэтому я ловлю какую-то обычную инфекцию и – снова вспышка, мы возвращаемся к отправной точке. Проблема в том, что при приёме гормонов дольше трёх лет, с них уже невозможно слезть. А в январе, чередой магических стечений обстоятельств, случился Таиланд, где живёт и работает переводчиком в госпитале мой близкий друг. Зимой я приехала в очередной отпуск и подхватила инфекцию. Пошла в больницу по страховке, где меня полечили. Я уехала в Москву, но тайские специалисты не потеряли интереса – постоянно спрашивали: «А что за девочка русская приезжала, можешь показать ее анализы?» Мы взяли историю болезни и все анализы за десять лет, перевели их. Я была в шоке, потому что в России никто не спрашивает мои анализы, разве что, просят показать последние. Врачи проанализировали полученные переводы: «А вы знайте, что у нее всёплохо?» Оказалось, что болезнь начала атаковать почки, и появился большой риск их повреждения с развитием почечной недостаточности. К тому же, три года на гормонах не дают никакой уверенности, что я смогу иметь детей. В голове пульсировал один единственный вопрос: «А почему мне в России об этом не говорили?» Я пила гормоны, ведь других вариантов не было, точнее, их просто не предлагали. В Таиланде предложили альтернативный метод лечения с использованием стволовых клеток, но сумма была марсианской – 3,5 миллиона, и, если понадобится второй курс – еще 2 миллиона. Мы открыли сбор в интернете, продали что-то, пытались быстро скопить, но поняли, что процесс очень растягивается, а лечение нужно начинать максимум через два месяца. И вот тогда тайские врачи меня поразили: «Давай попробуем проще. Нельзя терять время, нужно действовать». Пока я находилась в России и собирала все бумажки для Таиланда, моё состояние ухудшилось. Дошло до того, что меня раздевал и одевал муж, я не могла нормально передвигаться, суставы ломило. Я принимала конскую дозу преднизолона – 8 мг. С госпитализацией тоже не получилось – повторно собрав все анализы, я пришла к врачам, но мне сказали: «Ждите, мы позвоним вам после обеда». Так и не позвонили. Параллельно с этим, за тысячи километров от Москвы, люди суетятся, чтобы я как можно скорее приехала на лечение; советуют сдать такой-то анализ, посмотреть информацию на сайте; «вон там у нас есть препарат, который вам нужен, он стоит энное количество денег, мы можем попробовать закупить через больницу, и он будет стоить на 10 000 дешевле». И вот я прыгаю в пропасть, потому что вся сумма денег еще не собрана, но делать что-то надо. Высылаю в Тай свои анализы:«Могу лететь с этими показателями?» Мне дают добро, и я улетаю. Мой друг договорился со всеми врачами, и мы начали лечение.
Аня: Расскажи подробнее, как проходило лечение.
Катя: Улететь туда и лечиться – было самым правильным решение, какое только можно было придумать. Меня встретил очень классный молодой врач Напруд, и с улыбкой сказал: «Да ничего, мы сейчас все вылечим!» Первое его решение – он разделил лечение волчанки и полиартрита. Сейчас у меня уже три месяца не болят суставы, и это первый раз за три года! Я могу ездить на мотоцикле, нет скованности. Второе решение Напруда – витамины. Он вообще очень удивился, почему в России за столько лет мне не выписывали витамины, в качестве поддерживающей терапии. Я провела в Таиланде три месяца, и улучшение произошло колоссальное. Мы до конца убрали инфекцию в почках и боль в суставах, меня посадили на новый гормональный препарат, провели подробную аппаратную и лабораторную диагностику всех органов и систем. А главное – мотивация. Меня настраивали на положительный результат и выздоровление, призывали больше заниматься спортом, не сидеть дома, вести активную жизнь. Это очень ценно и психологически правильно. Седьмого сентября я возвращаюсь на Пхукет, и мы начинаем снижение доз.
Аня: Три года без ремиссии – это невероятное испытание для организма. И я имею в виду не только физическое, но и психологическое состояние. Хотя на подсознательном и генетическом уровне мы всегдаготовы к борьбе, но этот поток постоянно непрекращающейся битвы. Не бывает страшно?
Катя: Улететь туда и лечиться – было самым правильным решение, какое только можно было придумать. Меня встретил очень классный молодой врач Напруд, и с улыбкой сказал: «Да ничего, мы сейчас все вылечим!» Первое его решение – он разделил лечение волчанки и полиартрита. Сейчас у меня уже три месяца не болят суставы, и это первый раз за три года! Я могу ездить на мотоцикле, нет скованности. Второе решение Напруда – витамины. Он вообще очень удивился, почему в России за столько лет мне не выписывали витамины, в качестве поддерживающей терапии. Я провела в Таиланде три месяца, и улучшение произошло колоссальное. Мы до конца убрали инфекцию в почках и боль в суставах, меня посадили на новый гормональный препарат, провели подробную аппаратную и лабораторную диагностику всех органов и систем. А главное – мотивация. Меня настраивали на положительный результат и выздоровление, призывали больше заниматься спортом, не сидеть дома, вести активную жизнь. Это очень ценно и психологически правильно. Седьмого сентября я возвращаюсь на Пхукет, и мы начинаем снижение доз.
Аня: Три года без ремиссии – это невероятное испытание для организма. И я имею в виду не только физическое, но и психологическое состояние. Хотя на подсознательном и генетическом уровне мы всегдаготовы к борьбе, но этот поток постоянно непрекращающейся битвы. Не бывает страшно?
Катя: Накрывает, когда ты идешь в ремиссию, а потом бац – волк снова догоняет. Опять этот ад. Опять по кругу. Когда в январе произошла третья вспышка, я сильно захандрила. Мне назначали 8 мг, а потом 20 мг. Ты вроде сделал два шага вперед, а потом десять назад. Но в целом, я стараюсь отгонять все плохие мысли. Волчанка делает меня сильнее, позитивнее. Ты начинаешь ценить жизнь с её мелочами, поэтому я определенно должна сказать спасибо этой болезни.
Аня: На что конкретно ты посмотрела иначе?
Катя: Страхи. Я освободилась от них. Просто поняла, насколько бесценно моё время. Я перестала оглядываться на людей, даже на самых близких: родителей и мужа. Я в первую очередь слушаю себя. Знаешь, раньше я боялась кого-то расстроить, не оправдать чьи-то ожидания. Хочу водить мотоцикл? Я буду водить мотоцикл, муж (улыбается). Он, кстати, подарил мне на годовщину свадьбы байк, но пришлось его продать из-за лечения. Хочу татуировку на кисть? Пойду и набью.
Аня: На что конкретно ты посмотрела иначе?
Катя: Страхи. Я освободилась от них. Просто поняла, насколько бесценно моё время. Я перестала оглядываться на людей, даже на самых близких: родителей и мужа. Я в первую очередь слушаю себя. Знаешь, раньше я боялась кого-то расстроить, не оправдать чьи-то ожидания. Хочу водить мотоцикл? Я буду водить мотоцикл, муж (улыбается). Он, кстати, подарил мне на годовщину свадьбы байк, но пришлось его продать из-за лечения. Хочу татуировку на кисть? Пойду и набью.
Аня: У тебя так много татуировок. Не тело, а настоящий дневник. Какая из них твоя любимая и что она означает?
Катя: Я люблю их все. Каждая татуировка является и талисманом, и украшением. Я уже говорила, что всегда была достаточно зажатой, скромной и безотказной. Так вот я набила рычащего льва на руке, чтобы смотреть на него и говорить людям «нет». Какнапоминание и установка: «Катя, хватит быть таким бесхребетным созданием».
Аня: А как они заживали? Считается, что СКВ – абсолютное противопоказание к татуировкам.
Катя: Заживали плохо. Поэтому мастер набивал маленькими короткими сеансами и на минимальных гормонах, естественно. Все они набиты в период ремиссии.
Аня: Ты активный инстаграм-пользователь – рассказываешь о болезни и о том, как проходит борьба с волчанкой. Легко было совершить этот каминг-аут?
Катя: Я долгое время никому не распространялась о болезни. Даже мой муж и его родственники долгое время не понимали, как мне плохо и чем именно я страдаю. Меньше всего хотелось, чтобы меня жалели. Если у меня что-то болит и об этом узнают близкие, мне это никак не поможет, а они будут переживать. Мне станет хуже от того, что я буду видеть их страдающими вместе со мной. Я долго молчала, но сейчас была очень активная острая фаза, нужны были деньги на лечение, поэтому пришлось открыться. Все друзья и родственники узнали подробности. Незнакомые люди с диагнозом СКВ стали подписываться, и мне очень хочется им помочь. Особенно девочкам, которые живут в маленьких, отдалённых от центральной России городах.
Аня: Главная проблема при лечении СКВ – большие траты: лекарства, постоянное наблюдение ревматолога, анализы, гормонограммы. Всё это стоитдостаточно дорого и не покрывается полисом ОМС, особенно в регионах, где число жителей с СКВ существенно меньше, чем в Москве или Санкт-Петербурге, а значит меньше и финансирование. Но это, разумеется, вопрос к государству.
Катя: Именно! Там вообще нет врачей такого узкого профиля. Мне пишут ужасающие истории, есть даже летальные исходы – кому-то поздно диагностировали, кого-то задавили психологически. Всё это пугает, и я понимаю, что даже своим маленьким вкладом в собственный блог могу как-то помочь. Я вижу ответную реакцию, и это дико вдохновляет.
Аня: Я знаю, что ты пишешь книгу «Бегу от волка». Это будет автобиографическое произведение?
Катя: Это будет мотивационный магический роман в стиле Коэльо. Сама моя история имеет мистический характер: развитие болезни, попадание в Таиланд, стечение обстоятельств и много ещё чего, о чём я не хотела бы говорить, потому что пишу об этом в книге. Она будет раскрывать историю моей жизни и проблемы людей с волчанкой и, я надеюсь, сможет привлечь общественное внимание к данной проблеме. Хочется тронуть лёд и помочь более серьёзно. Нельзя бездействовать.
03.07.2019
Интервью: Анна Кращук
Фото: Игорь Тормышов
Катя: Я люблю их все. Каждая татуировка является и талисманом, и украшением. Я уже говорила, что всегда была достаточно зажатой, скромной и безотказной. Так вот я набила рычащего льва на руке, чтобы смотреть на него и говорить людям «нет». Какнапоминание и установка: «Катя, хватит быть таким бесхребетным созданием».
Аня: А как они заживали? Считается, что СКВ – абсолютное противопоказание к татуировкам.
Катя: Заживали плохо. Поэтому мастер набивал маленькими короткими сеансами и на минимальных гормонах, естественно. Все они набиты в период ремиссии.
Аня: Ты активный инстаграм-пользователь – рассказываешь о болезни и о том, как проходит борьба с волчанкой. Легко было совершить этот каминг-аут?
Катя: Я долгое время никому не распространялась о болезни. Даже мой муж и его родственники долгое время не понимали, как мне плохо и чем именно я страдаю. Меньше всего хотелось, чтобы меня жалели. Если у меня что-то болит и об этом узнают близкие, мне это никак не поможет, а они будут переживать. Мне станет хуже от того, что я буду видеть их страдающими вместе со мной. Я долго молчала, но сейчас была очень активная острая фаза, нужны были деньги на лечение, поэтому пришлось открыться. Все друзья и родственники узнали подробности. Незнакомые люди с диагнозом СКВ стали подписываться, и мне очень хочется им помочь. Особенно девочкам, которые живут в маленьких, отдалённых от центральной России городах.
Аня: Главная проблема при лечении СКВ – большие траты: лекарства, постоянное наблюдение ревматолога, анализы, гормонограммы. Всё это стоитдостаточно дорого и не покрывается полисом ОМС, особенно в регионах, где число жителей с СКВ существенно меньше, чем в Москве или Санкт-Петербурге, а значит меньше и финансирование. Но это, разумеется, вопрос к государству.
Катя: Именно! Там вообще нет врачей такого узкого профиля. Мне пишут ужасающие истории, есть даже летальные исходы – кому-то поздно диагностировали, кого-то задавили психологически. Всё это пугает, и я понимаю, что даже своим маленьким вкладом в собственный блог могу как-то помочь. Я вижу ответную реакцию, и это дико вдохновляет.
Аня: Я знаю, что ты пишешь книгу «Бегу от волка». Это будет автобиографическое произведение?
Катя: Это будет мотивационный магический роман в стиле Коэльо. Сама моя история имеет мистический характер: развитие болезни, попадание в Таиланд, стечение обстоятельств и много ещё чего, о чём я не хотела бы говорить, потому что пишу об этом в книге. Она будет раскрывать историю моей жизни и проблемы людей с волчанкой и, я надеюсь, сможет привлечь общественное внимание к данной проблеме. Хочется тронуть лёд и помочь более серьёзно. Нельзя бездействовать.
03.07.2019
Интервью: Анна Кращук
Фото: Игорь Тормышов
