«Твоё от тебя не уйдёт. И плохое, и хорошее. Нужно это однажды принять и жить дальше»
Нина Аксёнова — удивительный человек и мама Дарины, чья недолгая, но яркая жизнь успела осветить путь очень и очень многим. Девушка была подопечной «Подари жизнь», проводила выставку своих фотографий в пользу фонда, открыто говорила о борьбе с саркомой Юинга и до последнего дня старалась помогать другим. Мы поговорили с Ниной, прилетевшей на пару дней из Крыма, чтобы поподробней узнать об удивительной истории Дарины, а так же попытаться понять, откуда она черпает вдохновение и находит в себе силы двигаться вперед.
Аня: В одном из интервью Дарина сказала: «Я была равнодушна даже к родителям. И к себе. — Это было страшнее болезни. Это была смерть при жизни». Расскажите какой была ваша дочь? Каким она была ребенком до того, как узнала о болезни?
Нина: Она была нестандартной. Непонятой окружающим миром, включая нас — самых родных. Она была абсолютно бесстрашной девочкой с самого раннего детства. Вы знаете, у Даши чувство страха отсутствовало напрочь — как аппендицит, который вырезали, и его больше нет. Она была очень талантливой, но талант этот, я бы сказала, не был вовремя распознан. Она была дерзким ребёнком. Ездила автостопом по всей Украине, могла ночевать одна в горах, развести костер и остаться наедине со своими мыслями. Удержать её было невозможно. Самое интересное, что до болезни, она попадала в три аварии. Первый раз — с папой ехала от бабушки. Был гололёд, и встречная машина в них въехала; второй — возвращалась от репетитора по пешеходному переходу около дома, и её сбила машина; третий — на неё упало дерево после дождя, когда она пошла набрать улиткам влажной земли. С Дашей никогда не было покоя. Она очень любила велосипед, на котором ездила по ночам и фотографировала на свою любимую пленку. Я, как мама, ругалась, потому что по ночам нужно быть дома и завтра идти в школу.
Нина: Она была нестандартной. Непонятой окружающим миром, включая нас — самых родных. Она была абсолютно бесстрашной девочкой с самого раннего детства. Вы знаете, у Даши чувство страха отсутствовало напрочь — как аппендицит, который вырезали, и его больше нет. Она была очень талантливой, но талант этот, я бы сказала, не был вовремя распознан. Она была дерзким ребёнком. Ездила автостопом по всей Украине, могла ночевать одна в горах, развести костер и остаться наедине со своими мыслями. Удержать её было невозможно. Самое интересное, что до болезни, она попадала в три аварии. Первый раз — с папой ехала от бабушки. Был гололёд, и встречная машина в них въехала; второй — возвращалась от репетитора по пешеходному переходу около дома, и её сбила машина; третий — на неё упало дерево после дождя, когда она пошла набрать улиткам влажной земли. С Дашей никогда не было покоя. Она очень любила велосипед, на котором ездила по ночам и фотографировала на свою любимую пленку. Я, как мама, ругалась, потому что по ночам нужно быть дома и завтра идти в школу.
Аня: Давайте восстановим хронологию. Как ваша семья узнала о болезни Дарины?
Нина: Когда Даше было 19 лет , у нее сильно заболела спина. Лечили от всего и всеми способами, которые как раз в её случае применять было нельзя. Наверное, здесь есть отчасти и мое упущение: «Ну болит спина, а у кого она не болит?» Сделали МРТ. Там все нормально. Мы вообще думали, что это какая-то неврологическая боль. Не понимали, куда она отдаёт. Только когда на спине появилась небольшая шишка, я поняла, что нужно идти к хирургу, а еще лучше к онкологу. Взяли биопсию, и врач на следующий день мне сказал, что это злокачественная опухоль.
Аня: Вы помните, что почувствовали в тот момент, когда услышали от врача диагноз?
Нина: Это был шок. Когда за мгновение переворачивается всё.
Аня: Насколько я понимаю, жизнь Даши очень изменилась, кода она попала в фонд «Подари Жизнь» и непосредственно в ФНКЦ им. Димы Рогачева. Чулпан Хаматова говорила, что она в первый раз слышит, чтобы человек так взахлеб хорошо говорил о больнице. Расскажите, как вы вышли на фонд и как оказались в центре детской онкологии?
Нина: Диагноз был поставлен в частной клинике и Слава Богу, что они не взялись нас лечить, потому что вылечить болезнь было бы невозможно. Врач сразу сказал, что у них нет ни специалистов, ни нужного технического оснащения, поэтому посоветовал ехать в Москву. Нам дали телефон очень хорошего доктора — торакального хирурга-онколога Михаила Дмитриевича Тер-Ованесова. Мы попали в 40-ю больницу, где у нее ещё раз взяли биопсию и поставили другой диагноз. То есть в Крыму ставили остеосаркому, а в Москве —саркому Юинга. Затем в ФНКЦ нам окончательно подтвердили этот диагноз. Михаил Дмитриевич сказал, что если Даша попадет во взрослую больницу, то всё вообще будет очень
плохо. Я просто пошла в фонд. Стала просить. «Подари Жизнь» стал для нас настоящим спасением. Дорогостоящий препарат «Кейтруда», которым лечили Дашу и который оплачивал фонд, продлил её жизнь на 9 месяцев.
Нина: Когда Даше было 19 лет , у нее сильно заболела спина. Лечили от всего и всеми способами, которые как раз в её случае применять было нельзя. Наверное, здесь есть отчасти и мое упущение: «Ну болит спина, а у кого она не болит?» Сделали МРТ. Там все нормально. Мы вообще думали, что это какая-то неврологическая боль. Не понимали, куда она отдаёт. Только когда на спине появилась небольшая шишка, я поняла, что нужно идти к хирургу, а еще лучше к онкологу. Взяли биопсию, и врач на следующий день мне сказал, что это злокачественная опухоль.
Аня: Вы помните, что почувствовали в тот момент, когда услышали от врача диагноз?
Нина: Это был шок. Когда за мгновение переворачивается всё.
Аня: Насколько я понимаю, жизнь Даши очень изменилась, кода она попала в фонд «Подари Жизнь» и непосредственно в ФНКЦ им. Димы Рогачева. Чулпан Хаматова говорила, что она в первый раз слышит, чтобы человек так взахлеб хорошо говорил о больнице. Расскажите, как вы вышли на фонд и как оказались в центре детской онкологии?
Нина: Диагноз был поставлен в частной клинике и Слава Богу, что они не взялись нас лечить, потому что вылечить болезнь было бы невозможно. Врач сразу сказал, что у них нет ни специалистов, ни нужного технического оснащения, поэтому посоветовал ехать в Москву. Нам дали телефон очень хорошего доктора — торакального хирурга-онколога Михаила Дмитриевича Тер-Ованесова. Мы попали в 40-ю больницу, где у нее ещё раз взяли биопсию и поставили другой диагноз. То есть в Крыму ставили остеосаркому, а в Москве —саркому Юинга. Затем в ФНКЦ нам окончательно подтвердили этот диагноз. Михаил Дмитриевич сказал, что если Даша попадет во взрослую больницу, то всё вообще будет очень
плохо. Я просто пошла в фонд. Стала просить. «Подари Жизнь» стал для нас настоящим спасением. Дорогостоящий препарат «Кейтруда», которым лечили Дашу и который оплачивал фонд, продлил её жизнь на 9 месяцев.
«Рак – это мой дружок»
Аня: Дарина однажды сказала такую фразу: «Рак – это мой дружок». Согласитесь, когда человек с рецидивом рака говорит такое, то это звучит, как минимум, странно. Что для нее означала эта фраза, какой смысл она в нее вкладывала?
Нина: Это была шутка. Но ведь в каждой шутке лишь доля шутки. Мы иногда говорили, что её болезнь — это, возможно, её спасение.
Аня: Во время прочтения статьи на «Православие и мир», меня очень поразило отношение Дарины к Богу. Это отношение совсем не юношеское. Оно в какой-то мере философское. Абсолютное доверие Господу своей судьбы и своей души, такая метафоричная отсылка на библейское «Отче, в руки твои передаю Дух мой». Большинство людей воспринимают серьезные заболевания, и в первую очередь онкологию, как какую-то небесную кару, мол: «Если Он есть, как Он допускает подобное?» Расскажите, откуда у Дарины было такое отношение к Богу.
Нина: Сложно сказать откуда. Просто Даша всю нашу семью привела к Богу. Она и сейчас нас всех там спасает.
Аня: Дарина ушла в апреле прошлого года. Ей был 21 год. Это возраст, когда ты уже более чем осознаешь всё, что происходит вокруг, анализируешь ситуацию и своё состояние. Очевидно - она понимала, что скоро уйдет. Одолевал ли её страх приближения смерти?
Нина: Это была шутка. Но ведь в каждой шутке лишь доля шутки. Мы иногда говорили, что её болезнь — это, возможно, её спасение.
Аня: Во время прочтения статьи на «Православие и мир», меня очень поразило отношение Дарины к Богу. Это отношение совсем не юношеское. Оно в какой-то мере философское. Абсолютное доверие Господу своей судьбы и своей души, такая метафоричная отсылка на библейское «Отче, в руки твои передаю Дух мой». Большинство людей воспринимают серьезные заболевания, и в первую очередь онкологию, как какую-то небесную кару, мол: «Если Он есть, как Он допускает подобное?» Расскажите, откуда у Дарины было такое отношение к Богу.
Нина: Сложно сказать откуда. Просто Даша всю нашу семью привела к Богу. Она и сейчас нас всех там спасает.
Аня: Дарина ушла в апреле прошлого года. Ей был 21 год. Это возраст, когда ты уже более чем осознаешь всё, что происходит вокруг, анализируешь ситуацию и своё состояние. Очевидно - она понимала, что скоро уйдет. Одолевал ли её страх приближения смерти?
Нина: Умирать она не собиралась. Мы были настроены продолжать лечение. Но затем у неё случился удар. Сделали КТ. И мы увидели метастазы в головной мозг. Врач тогда сказала, что если Даша проживёт хотя бы неделю, то будет уже хорошо. Может быть я поступила неправильно, но мы не говорили ей, что у неё метастазы. Затем она приехала домой — везде ходила, нюхала цветы, спала с котом, помогала дедушке в огороде садить картошку. За пару недель до ухода Даша дала интервью телеканалу «Пятница» , куда её приглашали ведущей. То есть умирать она совсем не собиралась. Гипотетически, конечно, понимала. Говорила, что ей многое нужно успеть сделать, и вот буквально за несколько дней Даша разослала всем посылки, раздала свои вещи и всё, что брала у кого-то раньше. При этом её уход был для нас неожиданностью. Как бы там ни было, ты веришь в чудо. Веришь, что чудеса исцеления существуют. В тот день она проснулась и сказала , что у нее вообще ничего не болит. Убралась в доме, сварила суп, легла отдохнуть и всё. Она, словно ангел, улетела от нас – спокойно и тихо, без лишних слов… Когда твой ребенок болеет и его лечат — у тебя есть надежда, а когда болезнь переходит в паллиативное состояние — это совсем другое. Это самое страшное. Хотелось бы ещё сказать про врачей. Точнее про то, как важно их личное, а не просто профессиональное присутствие. Когда мы уехали домой в Крым, к нам каждые 3 дня прилетал Пшонкин Алексей Вадимович. Каждые три дня. Представляете, какая это была для меня поддержка? Ночью мы его встречали, он осматривал Дашу, делал назначения и тут же улетал обратно в Москву на утреннее дежурство. Таких врачей единицы.
Аня: Думаю вы согласитесь с тем, что у каждого человека, приходящего в этот мир так или иначе есть своё особенное предназначение. И независимо от того во сколько он уходит, в каком социальном статусе, при каких обстоятельствах — мы все здесь для чего-то. В чем по-вашему была миссия Дарины?
Аня: Думаю вы согласитесь с тем, что у каждого человека, приходящего в этот мир так или иначе есть своё особенное предназначение. И независимо от того во сколько он уходит, в каком социальном статусе, при каких обстоятельствах — мы все здесь для чего-то. В чем по-вашему была миссия Дарины?
Нина: Как я уже говорила, Даша привела нас к Богу. Не знаю, что еще могло бы так меня переломить. Вы представляете, какая бездуховность заложена в этих послереволюционных поколениях. И только когда твой ребенок заболевает саркомой, ты разворачиваешься и у тебя происходит мощнейшая переоценка ценностей и понимания мира в целом. Мы все будто чем-то зашоренные. А ведь душу нужно спасать. В ФНКЦ есть священник, игумен Иоасаф, который однажды сказал мне: «Не важно вылечиться любой ценой, важно спасти душу». Эти слова сперва меня шокировали. Подумала тогда, что он монах и не понимает, о чём говорит, ведь у него нет своих детей. А потом ты эту фразу начинаешь понимать и удивляться её судьбоносности, её великому смыслу.
Аня: Сейчас, оглядываясь на вашу жизнь и те счастливые 21 год, что вы были вместе, чему главному вас научила ваша дочь?
Нина: Она научила меня смирению. Научила принимать правду такой, какая она есть, и не бояться смерти, как бы это странно не звучало. За два года мы с ней не расставались. Мы друг друга понимали с полувзгляда. У нас поменялся образ жизни. Никто никуда не спешил, мы просто проводили время с Дашей и сейчас, конечно, этого не хватает, как воздуха. Она была очень мудрой девочкой. Она была моим учителем. Ей это было дано изначально в какой-то шелухе, но потом она очистилась от всего.
Аня: Чем вы сейчас занимаетесь, как продолжайте борьбу начатую дочкой?
Нина: В наших ближайших планах зарегистрировать фонд помощи онкобольным детям Крыма. Собственно поэтому мы и приехали на конференцию «Благотворительность против рака», чтобы разобраться, как создаётся фонд. Понимаете, нужно постоянно находить в себе какие-то моральные силы. Я думала о том, почему до сих пор не зарегистрировала фонд. Всему своё время. У Дашки была любимая фраза: «Твоё от тебя не уйдёт». И плохое, и хорошее. Нужно это однажды принять. И жить дальше.
25.10.2018
Интервью: Анна Кращук
Фото: Илья Шадрин
Аня: Сейчас, оглядываясь на вашу жизнь и те счастливые 21 год, что вы были вместе, чему главному вас научила ваша дочь?
Нина: Она научила меня смирению. Научила принимать правду такой, какая она есть, и не бояться смерти, как бы это странно не звучало. За два года мы с ней не расставались. Мы друг друга понимали с полувзгляда. У нас поменялся образ жизни. Никто никуда не спешил, мы просто проводили время с Дашей и сейчас, конечно, этого не хватает, как воздуха. Она была очень мудрой девочкой. Она была моим учителем. Ей это было дано изначально в какой-то шелухе, но потом она очистилась от всего.
Аня: Чем вы сейчас занимаетесь, как продолжайте борьбу начатую дочкой?
Нина: В наших ближайших планах зарегистрировать фонд помощи онкобольным детям Крыма. Собственно поэтому мы и приехали на конференцию «Благотворительность против рака», чтобы разобраться, как создаётся фонд. Понимаете, нужно постоянно находить в себе какие-то моральные силы. Я думала о том, почему до сих пор не зарегистрировала фонд. Всему своё время. У Дашки была любимая фраза: «Твоё от тебя не уйдёт». И плохое, и хорошее. Нужно это однажды принять. И жить дальше.
25.10.2018
Интервью: Анна Кращук
Фото: Илья Шадрин
