Тася: Основная проблема, о которой я часто говорю, заключается в том, что стационарах вместо оригинальных препаратов используют российские дженерики, на которые в рамках импортозамещения перевели всех пациентов, а они, как показала практика, не работают, а поскольку международные фармкомпании стали покидать российский рынок, оригинальные препараты исчезли из аптек. В конце прошлого года Минздрав РФ обещал предпринять какие-то меры, чтобы решить данную проблему, однако ничего не изменилось. Статистика не утешает: если в Штатах больные муковисцидозом живут до 40-45 лет, в России — в два раза меньше. В США вышло уже пятое поколение препаратов таргетной терапии, которые борются с самой причиной муковисцидоза, а не просто помогают симптоматически: снижают вязкость и густоту выделений организма. В России ни одно из этих лекарств до сих пор не прошло регистрацию, и стоимость его для обычных семей запредельная: годовой курс порядка $300 000. И лекарства эти необходимо пить всю жизнь. Существует еще большая проблема —плохие условия в больницах. Специфика больных с муковисцидозом состоит в том, что они быстро заражаются друг от друга, поэтому в США есть отдельные боксы, куда врачи заходят в специальных костюмах. У нас же получается так, что государству невыгодно строить такие больницы, а врачи не заинтересованы в использовании костюмов и соблюдении правил. Была даже история с заражением сепацией (примечание: B. Cepacia). Это наиболее опасная бактерия для МВ-больных. Происходит так, что ты ложишься в больницу с обострением, тебе дают дженерики, которые не помогают, и в добавок ты можешь заразиться дополнительными бактериями.