Новым героем нашего проекта стала Мария Каминская – студентка МГУ, будущий востоковед и просто невероятная девчонка, чьи улыбка и жизнерадостность уже два месяца борются с В-клеточной лимфомой. Мы навестили Машу, чтобы подробней разузнать, чем нынче живут японисты и как стать миллионером за четыре недели.
«Большую часть времени я даже не чувствую, что болею»
Аня: «Как ни странно выживание и жизнь человека зависит от того, человечен ли он». Такую вот зацепившую меня мысль, в одной из радиопрограмм, я услышала из уст Евгения Сатановского – профессора вашего факультета и ведущего востоковеда России. Как ты считаешь, насколько важно в современном, крайне жестоком и конкурентном мире, быть человечным? И как ты, в контексте того, что произошло, ощутила человечность на себе?
Маша: Сложный вопрос. Важно ли? Безусловно, важно. Но, знаешь, я никогда не задумывалась над этим вопросом, потому что мне кажется, что это работает как-то просто, на подсознательном уровне – ты либо человечен, либо нет. И тут скорее речь даже не о моей человечности, а о человечности окружающих меня людей. Лично мне с этим очень повезло. На данный момент на лечение было уже собрано три миллиона семьсот тысяч рублей. И это за три недели! К концу первой уже было около двух миллионов. Честно признаюсь – мы этого не ожидали. Папа вообще говорил, что если скинутся десять моих друзей и соберём хотя бы сто тысяч, то уже будет отлично. А вышло, что сбором занимается целая инициативная группа в моём университете. Причём много вообще малознакомых людей, с которыми я толком даже не общалась никогда. И это заставляет задуматься, и уже о себе: «А я такой человек? Стала бы я заморачиваться, помогать кому-то неблизкому, если бы он оказался в похожей ситуации?»
Маша: Сложный вопрос. Важно ли? Безусловно, важно. Но, знаешь, я никогда не задумывалась над этим вопросом, потому что мне кажется, что это работает как-то просто, на подсознательном уровне – ты либо человечен, либо нет. И тут скорее речь даже не о моей человечности, а о человечности окружающих меня людей. Лично мне с этим очень повезло. На данный момент на лечение было уже собрано три миллиона семьсот тысяч рублей. И это за три недели! К концу первой уже было около двух миллионов. Честно признаюсь – мы этого не ожидали. Папа вообще говорил, что если скинутся десять моих друзей и соберём хотя бы сто тысяч, то уже будет отлично. А вышло, что сбором занимается целая инициативная группа в моём университете. Причём много вообще малознакомых людей, с которыми я толком даже не общалась никогда. И это заставляет задуматься, и уже о себе: «А я такой человек? Стала бы я заморачиваться, помогать кому-то неблизкому, если бы он оказался в похожей ситуации?»
Аня: Свободное время располагает к размышлению.
Маша: Именно! Я много думала о том, почему всё так выстрелило, и мне кажется, что дело в грамотно проведенной SMM-кампании. В интернете бродит много картинок, с помощью которых мамы пытаются собрать средства своим детям на лечение, и на фотографиях капсом красным цветом написано что-то вроде «РАК! ПОМОГИТЕ!». Может быть, мои слова прозвучат цинично, да и в принципе, наверное, цинично заниматься такой «анатомией сочувствия», как я это для себя назвала, но статистика показывает, что людям на своих страничках такими постами делиться не хочется и на душераздирающие фото бедных малышей с трубками откликаются намного хуже, чем на изображения, где человек улыбается и излучает желание жить. То есть, люди видят тебя таким, какой ты был до болезни и к какому себе ты хочешь вернуться. Когда я училась в школе, в похожей ситуации оказалась девочка из моей параллели, но всё было намного серьёзнее, чем сейчас у меня. А мы, подростки, не поняли или не хотели понимать,что это серьезно и нужно предпринять что-то глобальное или хотя бы вообще хоть что-нибудь предпринять. Я не помню, чтобы школа встала на уши, чтобы были организованы какие-то кампании по сбору средств. Но даже если дело в итоге было не в деньгах, я, в любом случае, чувствую сейчас свою вину за бездействие.
Маша: Именно! Я много думала о том, почему всё так выстрелило, и мне кажется, что дело в грамотно проведенной SMM-кампании. В интернете бродит много картинок, с помощью которых мамы пытаются собрать средства своим детям на лечение, и на фотографиях капсом красным цветом написано что-то вроде «РАК! ПОМОГИТЕ!». Может быть, мои слова прозвучат цинично, да и в принципе, наверное, цинично заниматься такой «анатомией сочувствия», как я это для себя назвала, но статистика показывает, что людям на своих страничках такими постами делиться не хочется и на душераздирающие фото бедных малышей с трубками откликаются намного хуже, чем на изображения, где человек улыбается и излучает желание жить. То есть, люди видят тебя таким, какой ты был до болезни и к какому себе ты хочешь вернуться. Когда я училась в школе, в похожей ситуации оказалась девочка из моей параллели, но всё было намного серьёзнее, чем сейчас у меня. А мы, подростки, не поняли или не хотели понимать,что это серьезно и нужно предпринять что-то глобальное или хотя бы вообще хоть что-нибудь предпринять. Я не помню, чтобы школа встала на уши, чтобы были организованы какие-то кампании по сбору средств. Но даже если дело в итоге было не в деньгах, я, в любом случае, чувствую сейчас свою вину за бездействие.
Аня: В последнее время наша жизнь стала больше зависеть от медиа. Ещё в 2014 году мы и подумать не могли, что можно заработать миллион, сидя дома на диване и ведя не особо информативный фэйсбук или инстаграм-блог. Мне кажется, сейчас намного больше возможностей просить о помощи и быть услышанным.
Маша: Да, наверное, ты права. Так или иначе, в моём случае сложилось всё – люди, время, течение болезни. Я просто нереально везучая.
Аня: Не было внутреннего барьера перед тем, как начать просить деньги?
Маша: Был, конечно. Чувствуешь себя так, словно вышел на паперть с протянутой рукой. Именно поэтому я не хотела, чтобы это всё выглядело в стиле «РАК! ПОМОГИТЕ!»
Маша: Да, наверное, ты права. Так или иначе, в моём случае сложилось всё – люди, время, течение болезни. Я просто нереально везучая.
Аня: Не было внутреннего барьера перед тем, как начать просить деньги?
Маша: Был, конечно. Чувствуешь себя так, словно вышел на паперть с протянутой рукой. Именно поэтому я не хотела, чтобы это всё выглядело в стиле «РАК! ПОМОГИТЕ!»
Аня: Расскажи об учебе на факультете «Институт стран Азии и Африки» в МГУ. Почему ты выбрала своей специальностью востоковедение?
Маша: Я никогда не стремилась поступить на ИСАА. Более того, документы на факультет были поданы в самую последнюю очередь. Так сложилось, что те, кто поступают на бюджет, могут сами выбирать язык, но не всегда попадается именно тот, который ты выбрал. В заявлении на поступление я написала китайский, потому что это было круто, японский, потому что это почти как китайский, и, кажется, турецкий или арабский, потому что не знала, что написать третьим. Мне просто хотелось изучать языки, а какой именно – было не принципиально. В итоге попался японский. Бабушка тут же нашла какой-то канал про Японию и стала смотреть его с утра до вечера и записывать разные факты, чтобы потом рассказать мне по телефону. Первые два года бабушка знала намного больше, чем я (улыбается).
Маша: Я никогда не стремилась поступить на ИСАА. Более того, документы на факультет были поданы в самую последнюю очередь. Так сложилось, что те, кто поступают на бюджет, могут сами выбирать язык, но не всегда попадается именно тот, который ты выбрал. В заявлении на поступление я написала китайский, потому что это было круто, японский, потому что это почти как китайский, и, кажется, турецкий или арабский, потому что не знала, что написать третьим. Мне просто хотелось изучать языки, а какой именно – было не принципиально. В итоге попался японский. Бабушка тут же нашла какой-то канал про Японию и стала смотреть его с утра до вечера и записывать разные факты, чтобы потом рассказать мне по телефону. Первые два года бабушка знала намного больше, чем я (улыбается).
Аня: Сейчас ты продолжаешь учиться? Как вообще болезнь и лечение повлияли на ритм твоей жизни?
Маша: Если в ленте всплывает что-то на японском, то читаю, а так – учиться пока просто лень. Первый месяц, когда было не до конца понятно, что именно у меня такое, я занималась, списывалась с учителями, тешила себя надеждой, что закончу в этом году. Но с химией стало не до японского (смеётся). Честно говоря, самое сложное время было в Израиле, когда я вообще не могла ничего делать. Вообще, ожидание – это самое страшное. Ты сидишь в гостинице и ждёшь результата, например, биопсии, без которого доктор не может назначить лечение, а тебе говорят, что сегодня результат не готов и твоя завтрашняя консультация с доктором переносится на послезавтра. И ты просто ложишься спать в шесть вечера, потому что сил нет ни физических, ни моральных. Бездействие парализует, а сейчас я полна сил и даже снова начала читать что-то умное.
Маша: Если в ленте всплывает что-то на японском, то читаю, а так – учиться пока просто лень. Первый месяц, когда было не до конца понятно, что именно у меня такое, я занималась, списывалась с учителями, тешила себя надеждой, что закончу в этом году. Но с химией стало не до японского (смеётся). Честно говоря, самое сложное время было в Израиле, когда я вообще не могла ничего делать. Вообще, ожидание – это самое страшное. Ты сидишь в гостинице и ждёшь результата, например, биопсии, без которого доктор не может назначить лечение, а тебе говорят, что сегодня результат не готов и твоя завтрашняя консультация с доктором переносится на послезавтра. И ты просто ложишься спать в шесть вечера, потому что сил нет ни физических, ни моральных. Бездействие парализует, а сейчас я полна сил и даже снова начала читать что-то умное.
«Бездействие парализует»
Аня: Давай восстановим хронологию. Как ты и твоя семья узнали о болезни?
Маша: Я очень долго бессимптомно кашляла. Кстати, недавно зашла на сайт НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и наткнулась на главные симптомы, которые должны насторожить врача и пациента, так вот там большими буквами было написано про бессимптомный кашель! Почему никто этого не знает? Почему это написано на сайте онкологической больницы, куда ты никогда не зайдешь просто так или зайдешь только тогда, когда у тебя уже что-то диагностируют? У нас так плохо с диагностикой. Это признают врачи. Об этом говорит статистика раковых заболеваний. Не помню конкретные цифры, но что-то около 70% случаев рака желудка в России диагностируют на четвертой стадии, в то время как, в Южной Корее на первой. Так вот, я долго кашляла, пила сиропчики, а примерно через месяц у меня начала периодически повышаться температура, дошло до того, что все выходные я просто спала с утра до вечера и не могла ничего делать. Но воспринимала это, конечно, как просто накопившуюся к концу года усталость. Потом приехала домой на новогодние праздники, и слегла с высокой температурой. Естественно, меня начали лечить антибиотиками, потом подозревали и аллергию, и хронический бронхит. В итоге, я вернулась в Москву, где пыталась параллельно сдавать экзамены,ходить по врачам и выяснять, что же со мной всё-таки такое, но моё состояние резко ухудшилось. Дошло до того, что я не могла нормально сделать вдох, и тогда меня положили в больницу, где лечили от пневмонии пять дней, два из которых были выходными. Сделали рентген – всё чисто, но сказали: «Доктор всё слышит, хотя ничего и не видит». Самое интересное, что на рентгене они заметили увеличенное средостенье, но сочли, что это патологическое увеличение сердца. Даже не «сказали», а просто мелким шрифтом написали об этом в выписке, ведь лечили-то от пневмонии. Забавнее всего то, что всей палате кроме меня сделали УЗИ сердца – просто потому что всей палате было 50+. А мне в 21 год поставили кардиомегалию и не сказали об этом. Приехав домой, я пошла к пульмонологу, которая уже и направила меня к кардиологу и на КТ грудной клетки, потому что симптомы не прошли, и у меня всё еще была температура и давление в груди. Мы начали с КТ и правильно сделали – уже в описании снимка было «подозрение на лимфому». В тот же день я оказалась у онколога.
Маша: Я очень долго бессимптомно кашляла. Кстати, недавно зашла на сайт НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и наткнулась на главные симптомы, которые должны насторожить врача и пациента, так вот там большими буквами было написано про бессимптомный кашель! Почему никто этого не знает? Почему это написано на сайте онкологической больницы, куда ты никогда не зайдешь просто так или зайдешь только тогда, когда у тебя уже что-то диагностируют? У нас так плохо с диагностикой. Это признают врачи. Об этом говорит статистика раковых заболеваний. Не помню конкретные цифры, но что-то около 70% случаев рака желудка в России диагностируют на четвертой стадии, в то время как, в Южной Корее на первой. Так вот, я долго кашляла, пила сиропчики, а примерно через месяц у меня начала периодически повышаться температура, дошло до того, что все выходные я просто спала с утра до вечера и не могла ничего делать. Но воспринимала это, конечно, как просто накопившуюся к концу года усталость. Потом приехала домой на новогодние праздники, и слегла с высокой температурой. Естественно, меня начали лечить антибиотиками, потом подозревали и аллергию, и хронический бронхит. В итоге, я вернулась в Москву, где пыталась параллельно сдавать экзамены,ходить по врачам и выяснять, что же со мной всё-таки такое, но моё состояние резко ухудшилось. Дошло до того, что я не могла нормально сделать вдох, и тогда меня положили в больницу, где лечили от пневмонии пять дней, два из которых были выходными. Сделали рентген – всё чисто, но сказали: «Доктор всё слышит, хотя ничего и не видит». Самое интересное, что на рентгене они заметили увеличенное средостенье, но сочли, что это патологическое увеличение сердца. Даже не «сказали», а просто мелким шрифтом написали об этом в выписке, ведь лечили-то от пневмонии. Забавнее всего то, что всей палате кроме меня сделали УЗИ сердца – просто потому что всей палате было 50+. А мне в 21 год поставили кардиомегалию и не сказали об этом. Приехав домой, я пошла к пульмонологу, которая уже и направила меня к кардиологу и на КТ грудной клетки, потому что симптомы не прошли, и у меня всё еще была температура и давление в груди. Мы начали с КТ и правильно сделали – уже в описании снимка было «подозрение на лимфому». В тот же день я оказалась у онколога.
Аня: Ты осознавала, насколько это серьезно?
Маша: Вообще, осознание приходит постепенно, просто потому что рак – это такая штука, что точной постановке диагноза предшествует куча анализов. Шока не было. Всегда была надежда, что это, например, специфическая иммунная реакция на перенесённую пневмонию. Биопсию мне сделали на четвертый день, как я легла в больницу, а потом десять дней ожидания результатов. Самое ужасное, что мне сделали простое гистологическое исследование, а для точного определения вида таких заболеваний нужно иммунногистохимическое. То есть, ты ждешь почти две недели, и тебе снова говорят: «Да, у вас подозрение на лимфому». В итоге в Израиле мне пришлось делать биопсию ещё раз, потому что биопсия сделанная в России, была некачественной – содержала много некротизированных клеток.
Маша: Вообще, осознание приходит постепенно, просто потому что рак – это такая штука, что точной постановке диагноза предшествует куча анализов. Шока не было. Всегда была надежда, что это, например, специфическая иммунная реакция на перенесённую пневмонию. Биопсию мне сделали на четвертый день, как я легла в больницу, а потом десять дней ожидания результатов. Самое ужасное, что мне сделали простое гистологическое исследование, а для точного определения вида таких заболеваний нужно иммунногистохимическое. То есть, ты ждешь почти две недели, и тебе снова говорят: «Да, у вас подозрение на лимфому». В итоге в Израиле мне пришлось делать биопсию ещё раз, потому что биопсия сделанная в России, была некачественной – содержала много некротизированных клеток.
Аня: Было страшно?
Маша: Не знаю, может я просто человек такой, но мне было очень просто. С самого начала такая огромная поддержка. Мне даже не приходится ничего делать. Все решения принимаются за меня. Большую часть времени я даже не чувствую, что болею. Химиотерапию переношу нормально. Друзья рядом. Условия, в которых нахожусь на лечении, можно сказать, шикарные. У меня вообще складывается впечатление, что я переживаю во всей ситуации меньше всех из моего окружения.
Аня: Вот сейчас смотрю на тебя, и ты такая красивая! В твоем случае красота – это некий символ правды. Да, ты болеешь, но твоя красота намного шире и глубже, она какая-то иррациональная что ли… На фоне таких философских размышлений хочу разобраться в понятиях. Какой смысл ты вкладываешь в понятие «красота»?
Маша: Красота в глазах смотрящего. Я действительно так считаю. Мы видим только то, что мы хотим видеть. У каждого своё видение красоты. Если бы все имели одинаковое представление, то был бы один стандарт красоты. Мне, к счастью, никто не писал никаких гадостей вроде «сдохни» или «раз заболела, значит так тебе и надо», а такое ведь часто бывает, когда люди совершают своеобразный каминг-аут. Хотя, думаю, меня вряд ли бы что-то подобное задело.
Маша: Не знаю, может я просто человек такой, но мне было очень просто. С самого начала такая огромная поддержка. Мне даже не приходится ничего делать. Все решения принимаются за меня. Большую часть времени я даже не чувствую, что болею. Химиотерапию переношу нормально. Друзья рядом. Условия, в которых нахожусь на лечении, можно сказать, шикарные. У меня вообще складывается впечатление, что я переживаю во всей ситуации меньше всех из моего окружения.
Аня: Вот сейчас смотрю на тебя, и ты такая красивая! В твоем случае красота – это некий символ правды. Да, ты болеешь, но твоя красота намного шире и глубже, она какая-то иррациональная что ли… На фоне таких философских размышлений хочу разобраться в понятиях. Какой смысл ты вкладываешь в понятие «красота»?
Маша: Красота в глазах смотрящего. Я действительно так считаю. Мы видим только то, что мы хотим видеть. У каждого своё видение красоты. Если бы все имели одинаковое представление, то был бы один стандарт красоты. Мне, к счастью, никто не писал никаких гадостей вроде «сдохни» или «раз заболела, значит так тебе и надо», а такое ведь часто бывает, когда люди совершают своеобразный каминг-аут. Хотя, думаю, меня вряд ли бы что-то подобное задело.
 |  |  |
Аня: Что ты чувствуешь сейчас, когда смотришь на свое отражение в зеркале?
Маша: Сложно сказать. Чувствую ли я уверенность? Скорее это отсутствие сомнений, что я поправлюсь. Кажется, что это одно и то же, но просто «уверенность» – как-то слишком пафосно. Только один раз, ещё в больнице в Перми, у меня было какое-то чувство смирения. Я не хотела никуда ехать, мне было дико неудобно, что теперь на меня надо будет тратить огромные деньги, которые совсем не гарантируют позитивного результата. До поездки в Израиль я и не думала, что мы были миллионерами.
Аня: Мы живем во времена, когда популяризация онкологических заболеваний и борьбы с ними стремительно набирает обороты. Где та тонкая грань, между желанием осведомить людей о тяжелой болезни и безумным откровением о собственной жизни?
Маша: Сложно сказать. Чувствую ли я уверенность? Скорее это отсутствие сомнений, что я поправлюсь. Кажется, что это одно и то же, но просто «уверенность» – как-то слишком пафосно. Только один раз, ещё в больнице в Перми, у меня было какое-то чувство смирения. Я не хотела никуда ехать, мне было дико неудобно, что теперь на меня надо будет тратить огромные деньги, которые совсем не гарантируют позитивного результата. До поездки в Израиль я и не думала, что мы были миллионерами.
Аня: Мы живем во времена, когда популяризация онкологических заболеваний и борьбы с ними стремительно набирает обороты. Где та тонкая грань, между желанием осведомить людей о тяжелой болезни и безумным откровением о собственной жизни?
Маша: Не думаю, что есть какой-то правильный или неправильный способ рассказывать о болезни. Есть просто тот формат, который удобен и комфортен каждому. Когда я была еще в процессе постановки диагноза, я могла обсудить всё, что происходило только с семьёй и несколькими самыми близкими друзьями. И при этом не могла ни о чём больше думать и говорить, кроме как о своей болезни. В итоге, я на какое-то время практически выпала из жизни, оказалась в некотором вакууме, потому что просто не общалась с большей частью своих знакомых. Пока ты в ожидании диагноза, не скажешь же особо никому: «У меня рак. Но это не точно». Поэтому, как только я поняла, что «уже точно», я и начала писать, чтобы, с одной стороны, это было что-то вроде моего дневника, а с другой – чтобы не делать вид, что у меня ничего не происходит. Я не хотела ждать полгода и делать вид, что всё нормально, а потом жить. Я много думала о том, почему на меня стало подписываться столько людей в инстаграме. Я ведь ничего особенного не пишу. А людям интересно. Наверное, это, опять же, потому, что мы практически ничего об этом не знаем и даже представить не можем, каково это – болеть раком. Многие пишут мне о том, что я вдохновляю своим позитивом и жизнерадостностью. Понимаешь, я могла заболеть чем-то более серьезным, и я не знаю, как бы себя чувствовала и насколько сохранила бы всё то, за что на меня подписываются. У меня хороший прогноз. Главное, чтобы не было рецидива в первый год, а так шансы хорошие.
Аня: «Пустыня хороша от того, что где-то в ней скрываются родники», – писал Экзюпери. Как думаешь, что будет твоим родником в ближайшие годы?
Маша: Если воспринимать «пустыней» моё, пока ещё, не определённое будущее, то даже хорошо, что я не закончила университет в этом году. Если всё идёт по плану, то шестая химия закончится в июне, затем реабилитация, и я возвращаюсь в МГУ в феврале и пишу диплом – это для меня сейчас как некоторый ориентир на будущее, что-то определённое и стабильное, потому что строить какие-то планы пока очень сложно. А вообще, у меня сейчас как раз есть время, чтобы решить, что делать дальше и куда двигаться. Такая возможность ведь тоже есть не у всех.
08.05.2019
Интервью: Анна Кращук
Фото/Видео: Елизавета Клименко, Анна Кращук
Аня: «Пустыня хороша от того, что где-то в ней скрываются родники», – писал Экзюпери. Как думаешь, что будет твоим родником в ближайшие годы?
Маша: Если воспринимать «пустыней» моё, пока ещё, не определённое будущее, то даже хорошо, что я не закончила университет в этом году. Если всё идёт по плану, то шестая химия закончится в июне, затем реабилитация, и я возвращаюсь в МГУ в феврале и пишу диплом – это для меня сейчас как некоторый ориентир на будущее, что-то определённое и стабильное, потому что строить какие-то планы пока очень сложно. А вообще, у меня сейчас как раз есть время, чтобы решить, что делать дальше и куда двигаться. Такая возможность ведь тоже есть не у всех.
08.05.2019
Интервью: Анна Кращук
Фото/Видео: Елизавета Клименко, Анна Кращук
