«Дайте мне дышать»
Тасе Шеремет 18 лет, и со стороны кажется, что она — простая улыбчивая девчонка, которая заканчивает школу и осваивает укулеле. Так собственно и есть, но с пометкой: у девушки смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Перед самым началом ковидно-карантинной реальности, мы успели встретиться с Тасей в её уютной питерской квартире, чтобы поговорить о муковисцидоз-активизме, травле в интернете, лекарственном кризисе и планах на будущее, за которое приходится постоянно бороться.
Лера: Ты активно ведёшь блог в инстаграме: с заявлениями, рассказами о своей жизни. Как ты пришла к блоггингу и активизму? Однажды проснулась и решила: я буду писать, или какое-то событие подтолкнуло тебя?
Тася: Когда я раньше смотрела блогеров на YouTube, то думала, что это интересное времяпрепровождение, но никогда не рассматривала это для себя, как что-то серьезное. Из-за частых переездов я потеряла связь со всеми друзьями, и именно тогда почувствовала, что хочу написать не столько о своей болезни, сколько об обычных моих делах и заботах. Сначала у меня не было вообще никакой аудитории. Я и не знала тогда, как работает Instagram, но с течением времени пришла к тому, что имею сейчас. У меня не было цели стать блогером, просто не с кем было поделиться, и в то же время было, что сказать.
Лера: Бывало ли такое, что читатели не понимали тебя и реагировали агрессивно?
Тася: Да, негатив был и есть сейчас. Недавно был момент с угрозами в мой адрес, когда я начала флешмоб (29 февраля, в Международный день редких заболеваний, Тася запустила в инстаграме флешмоб в поддержку пациентов с муковисцидозом «Дайте мне дышать». В соцсети появилось более тысячи фотографий людей под целлофановой пленкой). Это отрицательная сторона активизма.
Тася: Когда я раньше смотрела блогеров на YouTube, то думала, что это интересное времяпрепровождение, но никогда не рассматривала это для себя, как что-то серьезное. Из-за частых переездов я потеряла связь со всеми друзьями, и именно тогда почувствовала, что хочу написать не столько о своей болезни, сколько об обычных моих делах и заботах. Сначала у меня не было вообще никакой аудитории. Я и не знала тогда, как работает Instagram, но с течением времени пришла к тому, что имею сейчас. У меня не было цели стать блогером, просто не с кем было поделиться, и в то же время было, что сказать.
Лера: Бывало ли такое, что читатели не понимали тебя и реагировали агрессивно?
Тася: Да, негатив был и есть сейчас. Недавно был момент с угрозами в мой адрес, когда я начала флешмоб (29 февраля, в Международный день редких заболеваний, Тася запустила в инстаграме флешмоб в поддержку пациентов с муковисцидозом «Дайте мне дышать». В соцсети появилось более тысячи фотографий людей под целлофановой пленкой). Это отрицательная сторона активизма.
Лера: Ты очень сильный человек, раз продолжаешь свое дело, несмотря на попытки хейтеров тебя остановить. Скажи, ведя такую активную жизнь в социальных сетях, какую основную цель ты преследуешь?
Тася: Изначально целью было высказаться. Потом это переросло в освещение острых социальных тем. Мне хочется донести свою идеологию. Мои основные направления это муковисцидоз-активизм и феминизм. Меня волнует и тема соблюдения прав человека в современном мире. Моя основная мысль заключается в том, что государство в ответе за своих граждан, за их лекарственное обеспечение. В российском обществе должны развиваться терпимость и гуманизм, в первую очередь. Но несмотря на все это, блог — это еще и моя личная страничка.
Лера: Как, кстати, ты относишься к тому, что блогеры часто выставляют личную жизнь на всеобщее обозрение?
Лера: Как, кстати, ты относишься к тому, что блогеры часто выставляют личную жизнь на всеобщее обозрение?
Тася: Я считаю, что не все, что ты делаешь, следует показывать в интернете. Сейчас я как раз учусь выстраивать эти самые границы. У меня есть «личное», которое я не хочу показывать. Я, например, учусь играть на укулеле, но не показываю этого. Или же я могу пропасть из сети на несколько часов и уехать тусоваться с друзьями, это мое личное время, которое я не хотела бы освещать.
Лера: А ты больше тусовочный человек или домосед?
Тася: В душе я больше тусовочный человек, но в силу обстоятельств мне надо соблюдать режим дня, ингалироваться, считать калории, поэтому я не могу надолго оставаться на вечеринках.
Лера: А ты больше тусовочный человек или домосед?
Тася: В душе я больше тусовочный человек, но в силу обстоятельств мне надо соблюдать режим дня, ингалироваться, считать калории, поэтому я не могу надолго оставаться на вечеринках.
Лера: Но если у тебя есть хоть малейшая возможность развлечься, ты не упустишь ее?
Тася: (Смеется) Конечно.
Лера: Давай поговорим о твоем обычном дне. Как ты организовываешь свое время? Какие принципы ты выработала для себя на фоне болезни?
Тася: На самом деле у меня нет каких-то особых ритуалов. Чтобы нормально высыпаться, я выключаю телефон за два часа до сна и вместо него беру книгу. Каждый день я использую специальный ингалятор. Дренаж в сутки отнимает где-то три часа. Стараюсь также не забывать о еде. Я фрилансер, работаю дома или в кафе, пишу тексты, поэтому мне важно разделять работу и домашние дела. Какое-то время назад, когда я только начала работать из дома, я вообще не вылезала из пижамы. Это неправильно, должны быть какие-то рамки. Если грамотно разграничивать работу с отдыхом, все можно успеть.
Лера: Тогда ты сможешь дать советы по таймменеджменту?
Тася: Не пропускать приемы пищи, не сидеть в интернете постоянно. Всегда выбирать прогулку на улице с друзьями, а не социальные сети. Работу делать не в последний момент. Это простые правила, но их мало кто соблюдает.
Лера: Твоя жизнь тесно связана с медициной. Какие у тебя сложились взаимоотношения с врачами?
Тася: С врачами, которым не безразличны пациенты, у меня хорошие взаимоотношения. Многие врачи работают не для пациента, а в интересах новой политики. И получается, что интересы нас, пациентов, и государства расходятся.
Лера: Расскажи подробнее о борьбе с лекарственном кризисом и проблемах, которые ты видишь в современной системе здравоохранения.
Тася: (Смеется) Конечно.
Лера: Давай поговорим о твоем обычном дне. Как ты организовываешь свое время? Какие принципы ты выработала для себя на фоне болезни?
Тася: На самом деле у меня нет каких-то особых ритуалов. Чтобы нормально высыпаться, я выключаю телефон за два часа до сна и вместо него беру книгу. Каждый день я использую специальный ингалятор. Дренаж в сутки отнимает где-то три часа. Стараюсь также не забывать о еде. Я фрилансер, работаю дома или в кафе, пишу тексты, поэтому мне важно разделять работу и домашние дела. Какое-то время назад, когда я только начала работать из дома, я вообще не вылезала из пижамы. Это неправильно, должны быть какие-то рамки. Если грамотно разграничивать работу с отдыхом, все можно успеть.
Лера: Тогда ты сможешь дать советы по таймменеджменту?
Тася: Не пропускать приемы пищи, не сидеть в интернете постоянно. Всегда выбирать прогулку на улице с друзьями, а не социальные сети. Работу делать не в последний момент. Это простые правила, но их мало кто соблюдает.
Лера: Твоя жизнь тесно связана с медициной. Какие у тебя сложились взаимоотношения с врачами?
Тася: С врачами, которым не безразличны пациенты, у меня хорошие взаимоотношения. Многие врачи работают не для пациента, а в интересах новой политики. И получается, что интересы нас, пациентов, и государства расходятся.
Лера: Расскажи подробнее о борьбе с лекарственном кризисом и проблемах, которые ты видишь в современной системе здравоохранения.
 |  |
Тася: Основная проблема, о которой я часто говорю, заключается в том, что стационарах вместо оригинальных препаратов используют российские дженерики, на которые в рамках импортозамещения перевели всех пациентов, а они, как показала практика, не работают, а поскольку международные фармкомпании стали покидать российский рынок, оригинальные препараты исчезли из аптек. В конце прошлого года Минздрав РФ обещал предпринять какие-то меры, чтобы решить данную проблему, однако ничего не изменилось. Статистика не утешает: если в Штатах больные муковисцидозом живут до 40-45 лет, в России — в два раза меньше. В США вышло уже пятое поколение препаратов таргетной терапии, которые борются с самой причиной муковисцидоза, а не просто помогают симптоматически: снижают вязкость и густоту выделений организма. В России ни одно из этих лекарств до сих пор не прошло регистрацию, и стоимость его для обычных семей запредельная: годовой курс порядка $300 000. И лекарства эти необходимо пить всю жизнь. Существует еще большая проблема —плохие условия в больницах. Специфика больных с муковисцидозом состоит в том, что они быстро заражаются друг от друга, поэтому в США есть отдельные боксы, куда врачи заходят в специальных костюмах. У нас же получается так, что государству невыгодно строить такие больницы, а врачи не заинтересованы в использовании костюмов и соблюдении правил. Была даже история с заражением сепацией (примечание: B. Cepacia). Это наиболее опасная бактерия для МВ-больных. Происходит так, что ты ложишься в больницу с обострением, тебе дают дженерики, которые не помогают, и в добавок ты можешь заразиться дополнительными бактериями.
Лера: Получается замкнутый круг: необходима срочная помощь, а в больнице существует еще даже большая угроза жизни. А сейчас есть какие-то положительные изменения в этой области?
Тася: В настоящее время врачи написали открытое письмо Правительству, в котором говорится о неэффективности дженериков, а также о необходимости более мощных и безопасных препаратов, оборудования, специализированных больниц. За что этим врачам огромное спасибо.
Лера: Надеюсь, это послание рассмотрят и примут скорейшие решения. Чтобы заниматься таким серьезным делом, необходима поддержка близких. Расскажи, пожалуйста, про своих родителей, друзей. Кто тебя поддерживает?
Тася: В настоящее время врачи написали открытое письмо Правительству, в котором говорится о неэффективности дженериков, а также о необходимости более мощных и безопасных препаратов, оборудования, специализированных больниц. За что этим врачам огромное спасибо.
Лера: Надеюсь, это послание рассмотрят и примут скорейшие решения. Чтобы заниматься таким серьезным делом, необходима поддержка близких. Расскажи, пожалуйста, про своих родителей, друзей. Кто тебя поддерживает?
Тася: Начну, пожалуй, с того, что моя мама стала учиться в медицинском университете, так как давно об этом мечтала. Я ею горжусь. И хотя родителям не всегда близки мои взгляды, они меня поддерживают. Три месяца назад, когда началась история с лекарствами, я стала заниматься не столько своим блогом, сколько активизмом и бесконечными походами к журналистам. Это доходило до бреда, когда ты не ешь, чтобы успеть договориться, встретиться и решить проблемы. Я тогда сделала большую ошибку: перестала следить за своим здоровьем, что отразилось на моем состоянии. Родителям, естественно, это очень не понравилось. Они волновались за меня и пытались всячески уменьшить мою активистскую деятельность. Но могу точно сказать, мои родители – это мои друзья, и мне с ними действительно повезло. Что касается друзей, то с одноклассниками я не особо общаюсь. Зато у меня много онлайн-друзей, с которыми общение давно перешло в офлайн.
Лера: Главное, что есть поддержка. Она нужна всем. Я хочу узнать менялось ли твоё отношение к жизни в связи с болезнью?
Тася: Я стараюсь находить золотую середину. Я понимаю, что нельзя заниматься социальным активизмом нон-стоп, забывая о себе. С другой стороны, можно пропустить одну ингаляцию, если идешь гулять с друзьями. Знаешь, я все еще учусь расставлять приоритеты в жизни. Не скажу, что мое отношение к жизни сильно поменялось. Я всегда понимала, что время скоротечно, и его надо тратить максимально на полезные и интересные вещи. Сейчас для меня интересен и важен блог, какое-то время назад мне была интересна учеба в школе, и я вкладывала в нее все силы.
Лера: Раз мы затронули тему перемен, давай поговорим о планах на будущее. Какой ты видишь свою жизнь, скажем, через три года?
Тася: Я стараюсь не планировать, а тем более на такой длительный период времени. Я очень много переезжала в детстве: когда я привыкала к обстановке и заводила новых друзей, мы снова меняли место жительства. Три месяца назад я начала планировать поступление в ВУЗ, но случился кризис с лекарствами, и я всерьез задумалась о переезде в другую страну и учебе заграницей. Часто случалось так, что как только я начинала что-то планировать, жизнь кардинально менялась.
Тася: Я стараюсь находить золотую середину. Я понимаю, что нельзя заниматься социальным активизмом нон-стоп, забывая о себе. С другой стороны, можно пропустить одну ингаляцию, если идешь гулять с друзьями. Знаешь, я все еще учусь расставлять приоритеты в жизни. Не скажу, что мое отношение к жизни сильно поменялось. Я всегда понимала, что время скоротечно, и его надо тратить максимально на полезные и интересные вещи. Сейчас для меня интересен и важен блог, какое-то время назад мне была интересна учеба в школе, и я вкладывала в нее все силы.
Лера: Раз мы затронули тему перемен, давай поговорим о планах на будущее. Какой ты видишь свою жизнь, скажем, через три года?
Тася: Я стараюсь не планировать, а тем более на такой длительный период времени. Я очень много переезжала в детстве: когда я привыкала к обстановке и заводила новых друзей, мы снова меняли место жительства. Три месяца назад я начала планировать поступление в ВУЗ, но случился кризис с лекарствами, и я всерьез задумалась о переезде в другую страну и учебе заграницей. Часто случалось так, что как только я начинала что-то планировать, жизнь кардинально менялась.
Лера: Какими же направлениями ты интересуешься?
Тася: У меня довольно большой разброс интересов. Изначально я хотела выбрать медицинское направление, но после истории с лекарствами, стала сомневаться уже в своем решении. Мне также интересна журналистика и социология.
Лера: Надо поступать в то место, которое тебе ближе к сердцу.
Тася: Конечно, хочется, чтобы именно так и произошло. Я оценила недавно возможные перспективы: многие журналисты, только что закончившие обучение, не идут работать по специальности. Это меня пугает и заставляет думать о других вариантах будущей специальности. Мои читатели уговаривают меня переезжать. В этом есть смысл, тем более, у меня много знакомых за рубежом.
Лера: Это замечательно, когда есть знакомые по всему миру. Хотелось бы узнать последнее. Как ты думаешь, что такое «судьба»? Веришь ли ты, что все уже предрешено?
Тася: Я не особо верю в судьбу. Нет никакой доказательной научной базы в пользу ее существования. Я считаю,что если у тебя есть цель, нужно усердно трудиться для ее достижения. Никогда не опускать руки. Все зависит от нас самих.
13.03.2020
Интервью: Валерия Яковец
Фото: Елизавета Клименко
Тася: У меня довольно большой разброс интересов. Изначально я хотела выбрать медицинское направление, но после истории с лекарствами, стала сомневаться уже в своем решении. Мне также интересна журналистика и социология.
Лера: Надо поступать в то место, которое тебе ближе к сердцу.
Тася: Конечно, хочется, чтобы именно так и произошло. Я оценила недавно возможные перспективы: многие журналисты, только что закончившие обучение, не идут работать по специальности. Это меня пугает и заставляет думать о других вариантах будущей специальности. Мои читатели уговаривают меня переезжать. В этом есть смысл, тем более, у меня много знакомых за рубежом.
Лера: Это замечательно, когда есть знакомые по всему миру. Хотелось бы узнать последнее. Как ты думаешь, что такое «судьба»? Веришь ли ты, что все уже предрешено?
Тася: Я не особо верю в судьбу. Нет никакой доказательной научной базы в пользу ее существования. Я считаю,что если у тебя есть цель, нужно усердно трудиться для ее достижения. Никогда не опускать руки. Все зависит от нас самих.
13.03.2020
Интервью: Валерия Яковец
Фото: Елизавета Клименко
